Kinder-Demenz: Emmis Kampf gegen die seltene Krankheit

Detmold. Die zwölfjährige Emmi leidet an einer seltenen Krankheit namens NCL, auch „Kinder-Demenz“ genannt. Ihre Mutter Janina kämpft täglich darum, ihr ein Lächeln ins Gesicht zu zaubern. NCL ist eine heimtückische Krankheit, die langsam fortschreitet und das Gehirn zerstört.

Was ist Kinder-Demenz?

Normalerweise denken wir bei Demenz an ältere Menschen. Doch es gibt eine seltene Form, die schon Kinder betrifft. NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) ist eine erbliche Krankheit. Betroffene verlieren nach und nach ihre Fähigkeiten: Sie sehen schlechter, können sich weniger bewegen und vergessen immer mehr – bis sie ihre Familie nicht mehr erkennen.

Emmis Geschichte

Alles begann in der Grundschule, als Emmi plötzlich nicht mehr lesen konnte, was an der Tafel stand. Ärzte dachten zuerst an eine Sehschwäche. Doch dann bekam Emmi epileptische Anfälle und vergaß sogar den Namen ihrer besten Freundin. Nach Jahren der Ungewissheit kam die Diagnose: NCL.

Für ihre Mutter war das ein Schock. Denn diese Krankheit führt immer zum Tod. Die meisten Kinder mit NCL werden nicht älter als 30 Jahre, viele sterben viel früher. Doch Janina gibt nicht auf. Sie setzt ihre Hoffnung in neue Forschungen und Medikamente.

Hoffnung auf Heilung

Die NCL-Stiftung setzt sich für mehr Forschung ein. Nadja Bachmann von der Stiftung hofft, dass es irgendwann eine Therapie gibt – vielleicht sogar eine Heilung. Sie sagt: „Wenn wir mehr über Kinder-Demenz herausfinden, hilft das vielleicht auch im Kampf gegen Altersdemenz.“

Auch Prominente wie der „Tatort“-Schauspieler Jan Josef Liefers unterstützen die Stiftung. Er ist Schirmherr und wünscht sich, dass es bald eine Heilung gibt.

Familie hält zusammen

Emmis Geschwister helfen, indem sie Armbänder basteln und Flohmärkte organisieren, um Geld für die Forschung zu sammeln. Für Janina zählt jeder Moment mit Emmi. „Mein Ziel ist, dass sie jeden Tag einmal lacht“, sagt sie. Doch sie hat große Angst vor dem Tag, an dem Emmi sie nicht mehr erkennt.

Tag der seltenen Krankheiten

Am 28. Februar wird weltweit an seltene Krankheiten erinnert. Die Organisation Eurodis hat diesen Tag ins Leben gerufen, um Menschen wie Emmi zu helfen. Jedes Jahr erkranken etwa 20 Kinder in Deutschland an NCL. Aktuell gibt es hier etwa 700 betroffene Kinder.

Janina hofft, dass mehr Menschen von NCL erfahren – damit die Forschung schneller vorankommt. Denn die Hoffnung stirbt zuletzt.